Parkinsons sygdom og demens hænger tæt sammen – men det er ikke det samme. Mange pårørende ved ikke, hvad de skal forvente, når en neurolog siger at deres forælder eller ægtefælle nu også har tegn på demens oven i Parkinson diagnosen.

Denne guide er til dig der er pårørende til én med Parkinsons sygdom, der har fået eller er ved at udvikle demens. Du får her et samlet overblik over sammenhængen mellem de to sygdomme, hvad du konkret kan forvente, og hvad der gør en forskel i hverdagen.

Hvad er Parkinsons sygdom og demens?

Hvad er Parkinsons sygdom og demens?

📌  Parkinsons sygdom er en hjernesygdom der primært påvirker bevægelse via nedbrydning af dopaminproducerende hjerneceller. Demens ved Parkinsons opstår når sygdommen også rammer de dele af hjernen der styrer kognition, hukommelse og adfærd. Ca. 50-80% af alle med Parkinsons sygdom udvikler demens — typisk efter mindst et år med bevægelsesproblemer.

Parkinsons sygdom er i de fleste menneskers bevidsthed forbundet med rystende hænder, stiv gang og langsomme bevægelser. Det er rigtigt men Parkinsons er meget mere end en bevægelsessygdom. For mange er de ikke motoriske symptomer mindst lige så belastende: Depression, søvnproblemer, kognitive forandringer og til sidst demens.

Parkinsons sygdom med demens (PDD) er den betegnelse man bruger, når en person med Parkinsons sygdom, der i mindst et år har haft bevægelsesproblemer som primært symptom, udvikler demenssymptomer. Det adskiller sig fra Lewy body demens, hvor kognitive symptomer og hallucintationer opstår tidligt, ofte før eller sideløbende med bevægelsesproblemer.

Hvad sker der i hjernen ved Parkinsons sygdom og demens?

Parkinsons sygdom skyldes at dopaminproducerende neuroner i en del af hjernen kaldet substantia nigra gradvist dør. Dopaminmanglen fører til de karakteristiske bevægelsesproblemer. Parkinsons er som Lewy body demens associeret med ophobning af alfa synuklein protein i hjernecellerne, de såkaldte Lewy bodies.

Når Lewy bodies spredes til andre dele af hjernen end de motoriske områder, herunder de dele der styrer hukommelse, opmærksomhed og adfærd, opstår de kognitive symptomer der kendes som Parkinsons sygdom med demens.

Hvem rammes af Parkinsons sygdom med demens?

Parkinsons sygdom rammer ca. 1% af alle over 60 år. Med stigende alder og varighed af sygdommen stiger risikoen for at udvikle demens markant. Forskning tyder på at ca. 50-80% af alle med Parkinsons sygdom med tiden udvikler en form for kognitiv svækkelse eller demens. Jo ældre personen er ved Parkinson diagnosen, desto højere er risikoen for at udvikle demens.

Vigtigt

Ikke alle med Parkinsons sygdom udvikler demens. De tidlige kognitive symptomer ved Parkinsons er ofte milde og opstår typisk mange år efter de motoriske symptomer. Regelmæssig kognitiv opfølgning hos specialisten er vigtig.

Hvad er symptomerne på Parkinsons sygdom og demens?

Parkinsons sygdom med demens kombinerer de motoriske symptomer fra Parkinsons med kognitive symptomer der ligner dem ved Lewy body demens. Billedet er komplekst og det kræver kendskab til begge tilstande for at forstå hvad der sker.

De motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom og demens

• Rysten i hvile – typisk asymmetrisk, starter ofte i én hånd og breder sig
• Muskelstivhed – stivhed i arme, ben og overkrop der gør bevægelser besværlige
• Langsomme bevægelser (bradykinesi) – alt tager længere tid, inklusive at tage tøj på og spise
• Balanceproblemer – øget faldrisiko, problemer med at vende sig og starte en gang
• Frossent gang (freezing) – pludselig standsning midt i en gang, særligt i snævre rum eller ved dørkarme
• Mikrografi – skriften bliver lille og trængt
• Hypomimi – ansigtsudtrykket bliver mindre levende, kan fejlfortolkes som ligegyldighed

De kognitive symptomer ved Parkinsons sygdom og demens

Når demensen udvikler sig hos én med Parkinsons, er det kognitiv profil anderledes end ved Alzheimers sygdom. Hukommelsestabet er typisk mindre udtalt i stedet dominerer:

• Nedsat tempo i tænkning og bearbejdning af information
• Problemer med opmærksomhed og koncentration
• Vanskeligheder med eksekutive funktioner – planlægning, problemløsning og fleksibilitet
• Visuel-rumlige problemer – vanskeligheder med at orientere sig og vurdere afstande
• Synshallucintationer – oftest velkendte mennesker eller dyr, typisk ikke angstprovokerende i starten
• Hukommelsessvigt – dog typisk mindre fremtrædende end ved Alzheimers

De ikke-motoriske symptomer ved Parkinsons sygdom og demens

• Depression og angst – meget hyppige og underbehandlede
• REM-søvnadfærdsforstyrrelse – agerer drømmene ud under søvn, råber og slår
• Autonome forstyrrelser – lavt blodtryk ved rejsning, forstoppelse, svedetendens, blæreproblemer
• Lugtforstyrrelser – nedsat lugtesans er et tidligt tegn der kan opstå år inden diagnosen
• Synkebesvær (dysfagi) – opstår typisk sent i forløbet og er en alvorlig komplikation

Hvordan diagnosticeres Parkinsons sygdom og demens?

Parkinsons sygdom diagnosticeres primært klinisk – der er ingen enkel blodprøve eller scanning der bekræfter diagnosen. Demensdelen kræver en tillægsudredning der vurderer de kognitive funktioner specifikt.

Udredningen af Parkinsons sygdom med demens

• Neurologisk vurdering – gennemgang af motoriske symptomer, sygdomsvarighed og respons på levodopa-behandling
• Kognitiv testning – neuropsykologisk vurdering af hukommelse, opmærksomhed, eksekutive funktioner og visuel-rumlig kapacitet
• MR-scanning – for at udelukke andre årsager til kognitiv svækkelse
• DaTscan – kan påvise nedsat dopaminoptagelse og understøtte diagnosen
• Samtale med pårørende – din beskrivelse af forandringer i hverdagen er afgørende, særligt hvad angår hallucintationer og søvnadfærd

Tip til pårørende

Skriv konkrete eksempler på de kognitive forandringer du har observeret – hvornår de startede, hvad der konkret sker, og om der er hallucintationer. Din beskrivelse er uerstattelig for diagnostikken.

Parkinsons sygdom og demens — hvad kan man forvente af forløbet?

Parkinsons sygdom med demens forløber typisk over mange år og kombinerer den gradvise forværring af de motoriske symptomer med en tiltagende kognitiv svækkelse. Forløbet er individuelt og afhænger af alder ved diagnose, sygdomsvarighed og generelt helbred.

Stadie	Fase	Hvad ser man typisk?
1	Tidligt stadie	Milde motoriske symptomer som rysten og stivhed. Kognition relativt intakt. Let hukommelsessvigt og nedsat tempo. Kan klare dagligdagen med minimal støtte.
2	Moderat stadie	Tydeligere motoriske symptomer og øget faldrisiko. Kognitive vanskeligheder mere fremtrædende. Behov for hjælp til medicin og komplekse opgaver. Hallucintationer kan opstå.
3	Svært stadie	Udtalt motorisk handicap, behov for hjælpemidler eller rullestol. Svær kognitiv svækkelse. Synkebesvær. Afhængig af hjælp til al personlig pleje. Kontinuerlig omsorg nødvendig.

Forholdet mellem Parkinsons motoriske og kognitive symptomer

Et centralt træk ved Parkinsons sygdom med demens er at de motoriske og kognitive symptomer forværres parallelt, men ikke altid i samme tempo. Nogle har svære motoriske symptomer men relativt god kognition langt ind i forløbet. Andre udvikler kognitiv svækkelse relativt tidligt trods moderate motoriske symptomer.

Hvordan behandles Parkinsons sygdom og demens?

Behandlingen af Parkinsons sygdom med demens er kompleks fordi den skal håndtere to sygdomsbilleder parallelt, de motoriske symptomer fra Parkinsons og de kognitive symptomer fra demensen. Det kræver tæt samarbejde med en neurolog der kender begge tilstande.

Medicinsk behandling af Parkinsons sygdom og demens

• Levodopa (L-dopa) – hjørnestenen i behandlingen af de motoriske symptomer ved Parkinsons. Tolereres typisk godt og lindrer rystelser, stivhed og langsomme bevægelser
• Rivastigmin – den eneste acetylkolinesterasehæmmer der er godkendt specifikt til Parkinsons sygdom med demens. Kan forbedre kognition og reducere hallucintationer
• Memantin – bruges i visse tilfælde ved moderat til svær kognitiv svækkelse
• Antidepressiva – vigtige da depression er hyppig og underbehandlet ved Parkinsons
• Clonazepam eller melatonin – mod REM-søvnadfærdsforstyrrelse

⚠️ Advarsel

Typiske antipsykotika (haloperidol, risperidon) bør IKKE gives ved Parkinsons sygdom med demens. De blokerer dopamin og kan forværre de motoriske symptomer dramatisk. Tal altid med neurologen inden ny medicin ordineres.

Ikke-medicinsk behandling og støtte ved Parkinsons sygdom og demens

• Fysioterapi – afgørende for at vedligeholde bevægelighed, balance og gangfunktion og reducere faldrisikoen
• Taleterapi og logopædi – ved tale- og synkeproblemer, som er hyppige ved fremskredent Parkinsons
• Ergoterapi – tilpasning af bolig og hjælpemidler til de aktuelle motoriske og kognitive begrænsninger
• Kognitiv stimulation – aktiviteter der holder hjernen aktiv tilpasset det aktuelle funktionsniveau
• Diæt og ernæring – vigtigt at sikre tilstrækkelig ernæring ved synkebesvær og vægttab

Parkinsons sygdom og demens vs. Alzheimers — hvad er forskellen?

Mange pårørende vil gerne forstå hvad der adskiller Parkinsons sygdom med demens fra Alzheimers sygdom. Selvom begge medfører kognitiv svækkelse, er de fundamentalt forskellige i årsag, symptomprofil og behandling.

	Parkinsons med demens	Alzheimers sygdom
Årsag	Alfa-synuklein (Lewy bodies) + dopaminmangel	Amyloid-plak og tau-tangles
Første symptom	Motoriske symptomer – rysten og stivhed	Korttidshukommelsestab
Demenstidspunkt	Typisk >1 år efter motoriske symptomer	Hukommelsestab fra starten
Hukommelse	Mindre udtalt end ved Alzheimers	Fremtrædende fra starten
Hallucintationer	Hyppige ved fremskredent PDD	Sjældne – opstår sent
Motoriske symptomer	Centrale – dominerer tidligt	Minimale indtil sent forløb
Primær behandling	Levodopa + rivastigmin	Acetylkolinesterasehæmmere

Hvad kan man konkret gøre ved Parkinsons sygdom og demens — tilgang og aktiviteter

At være pårørende til én med Parkinsons sygdom og demens kræver en dobbelt tilpasning til de fysiske begrænsninger fra Parkinsons og til de kognitive forandringer fra demensen. Hverdagen kræver mere tid, mere tålmodighed og mere planlægning end de fleste forestiller sig.

Tilgangen der virker ved Parkinsons sygdom og demens

	Tilgang	Hvad det konkret betyder
✓	Giv god tid	Parkinsons gør alle bevægelser langsommere. At skynde på øger stressreaktionen og faldrisikoen. Byg ekstra tid ind i alle aktiviteter – morgenmad, påklædning, forflytning.
✓	Tal tydeligt og langsomt	Parkinson-demens giver nedsat kognitivt tempo. Kortfattede og klare sætninger giver bedre kommunikation. Giv tid til svar – vent uden at afbryde.
✓	Faste rutiner	Forudsigelige rutiner reducerer kognitiv belastning og angst. Brug den samme rækkefølge i morgenplejen. Spis på samme tidspunkter. Lad hverdagen have et fast anker.
✓	Sikr omgivelserne	Fjern løse tæpper og forhindringer. Installér gribere ved toilet, bad og trappe. God belysning reducerer faldrisiko og hallucintationer. Lave møbler gør det lettere at rejse sig.
✓	Mød hallucintationerne roligt	Spørg nysgerrigt ind – korriger ikke. Sig roligt: ‘Jeg ser dem ikke, men jeg er her hos dig.’ God belysning reducerer hallucintationernes hyppighed.
✗	Undgå at skynde	Alle bevægelser ved Parkinsons tager tid. At presse tempoet øger rigiditet og faldrisiko og skaber frustration hos begge parter.
✗	Undgå komplekse valg	For mange muligheder på én gang overbelaster et svækket kognitivt system. Tilbyd ét eller to enkle valg – ikke åbne spørgsmål.

Aktiviteter der virker ved Parkinsons sygdom og demens

Aktiviteter skal ved Parkinsons sygdom med demens tage højde for begge sygdomsdimensioner: de motoriske begrænsninger kræver aktiviteter der er sikre og ikke øger faldrisikoen – de kognitive begrænsninger kræver aktiviteter der er overskuelige og ikke stiller for høje krav.

• 🎵 Musik og dans – Musik er stærkt terapeutisk ved Parkinsons. Rytme aktiverer motoriske centre i hjernen og kan midlertidigt reducere stivhed og forbedre gangmønstret. Rytmisk musik til gåtur, sang og blid dans er særligt effektivt. Vælg velkendt musik fra personens ungdom.
• 🚶 Strukturerede gåture – Regelmæssig daglig gåtur vedligeholder gangfunktionen og reducerer stivhed. Vælg kendte og sikre ruter uden trappe og forhindringer. Brug ganghjælpemidler hvis nødvendigt. Undgå trængte og uforudsigelige omgivelser der kan udløse freezing.
• 🧘 Strækøvelser og fysioterapi-hjemmeprogram – Daglige strækøvelser vedligeholder bevægelighed og reducerer stivhed. Fysioterapeuten kan sammensætte et hjemmeprogram der er tilpasset det aktuelle funktionsniveau. Balance og koordinationsøvelser er særligt vigtige.
• 📷 Billeder og erindringer – Kig i fotoalbum og tal om minder fra fortiden. Langtidshukommelsen er typisk bedre bevaret end korttidshukommelsen. Brug konkrete billeder og genstande til at åbne samtaler og skabe kontakt.
• 🧩 Simple kendte opgaver – Opgaver der er velkendte og ikke kræver kompleks motorik: sortere ting, blade i avisen, hjælpe med simple madlavningsopgaver. Aktiviteterne skal give en følelse af mestring og deltagelse.
• 🌿 Naturkontakt og frisk luft – Frisk luft og naturkontakt har dokumenteret positiv effekt på humør og søvn ved Parkinson. En fast daglig gåtur – gerne på samme tidspunkt – skaber rytme og struktur i dagen.

De særlige udfordringer ved Parkinsons sygdom og demens

Udfordring	Hvad du kan gøre
Fald og faldrisiko	Fjern forhindringer. Installér gribere. Brug ganghjælpemidler. Fysioterapeut kan hjælpe med balancetræning. Undgå at skynde på.
Freezing af gang	Stop – flyt et objekt foran personen til at træde over. Brug rytmisk optælling eller musik til at bryde frysningen. Undgå snævre rum og travle omgivelser.
Synkebesvær	Kontakt logopæd ved tegn på synkeproblemer. Tilpas kostens konsistens. Sørg for at personen sidder opret under måltider. Aldrig skynde på under spisning.
Hallucintationer	Spørg nysgerrigt ind – korriger ikke. God belysning reducerer hyppigheden. Informér neurologen – medicinjustering kan hjælpe. Undgå antipsykotika uden nøje lægelig vurdering.
Depression og apati	Kontakt neurologen – depression er underbehandlet ved Parkinsons. Struktur, frisk luft og social kontakt hjælper. Tving aldrig – men opfordr stille og roligt.
Medicintidspunkter	Parkinson-medicin virker bedst ved præcise tidspunkter. Sørg for at medicinen tages til tiden – det påvirker direkte funktionsniveauet og humøret resten af dagen.

Pas også på dig selv som pårørende til én med Parkinsons sygdom og demens

• Søg aflastning – kommunen kan bevilge aflastningsophold, dagcenter og hjemmehjælp
• Kontakt Parkinsonforeningen – de har ressourcer og pårørendegrupper specifikt for Parkinsons
• Tal med din egen læge – udbrændthed er en reel helbredsrisiko der kræver opmærksomhed
• Lav en klar aftale om hvem der hjælper med hvad – fordel opgaverne i familien tidligt
• Acceptér hjælpemidler og tilpasninger – det er ikke at give op, det er at gøre hverdagen holdbar

Demenslinien

Ring gratis og fortroligt: mandag og tirsdag kl. 9–15, torsdag kl. 9–19. Uddannede fagpersoner med erfaring i alle demensformer – herunder Parkinsons sygdom med demens.

Hvad gør man praktisk som pårørende til én med Parkinsons sygdom og demens?

De første skridt efter diagnosen Parkinsons sygdom med demens

• Sørg for neurologisk specialistopfølgning – Parkinsons med demens kræver regelmæssig kontrol og medicinjustering
• Informér ALT sundhedspersonale om diagnosen – medicinfølsomheden er livsvigtig, særligt hvad angår antipsykotika
• Kontakt kommunens demenskoordinator om hjemmehjælp, hjælpemidler og aflastning
• Sæt fremtidsfuldmagt og plejetestamente i gang mens personen stadig kan deltage i beslutningerne
• Tilpas boligen til de motoriske behov – gribere, fjernelse af forhindringer, lavere møbler
• Kontakt Parkinsonforeningen om ressourcer og lokale pårørendegrupper

Hvornår skal man overveje plejehjem ved Parkinsons sygdom og demens?

• De motoriske begrænsninger kræver mere fysisk hjælp end du som pårørende kan yde alene
• Faldrisikoen er så høj at det ikke er forsvarligt at lade personen være alene
• Synkebesvær og ernæringsproblemer kræver specialiseret omsorg
• Du som primær pårørende er ved at bryde ned fysisk eller mentalt
• Medicinhåndtering og pleje kræver professionel indsats døgnet rundt

Har du brug for hjælp til en pårørende med Parkinsons sygdom og demens?

Parkinsons sygdom med demens er en dobbelt opgave – fysisk, kognitivt og emotionelt. Mange pårørende forsøger at håndtere det hele selv. Det er beundringsværdigt. Men det er sjældent holdbart i det lange løb.

Jeg hedder Siff Lenore Stütz. Jeg hjælper pårørende til ældre og demente med alt det praktiske der hober sig op – visitation, papirarbejde, koordinering, flytning og overblik. Du bestemmer tempoet. Jeg tager hånd om det der fylder.

Ring til Siff

61 30 11 64 · lenore.dk · Book en uforpligtende samtale

• Link til parkinson foreningen
• Alt du skal vide om demens

Har du spørgsmål? – send mig en besked… 💬

Ofte stillede spørgsmål om Parkinsons sygdom og demens